Chico Felitti lança livro-reportagem “Na Minha Pele – Histórias de Quem Vive com Dermatite Atópica”
O jornalista e finalista do Prêmio Jabuti em 2020, Chico Felitti, acaba de lançar seu novo livro-reportagem digital e gratuito “Na Minha Pele – Histórias de Quem Vive com Dermatite Atópica”, com apoio da Sanofi Genzyme. Para a nova obra, que tem como coautoras Mirella Santos e Beatriz Trevisan, foram mais de seis meses de entrevistas com dezenas de pacientes com dermatite atópica, uma doença crônica e impactante, com consequências psicológicas e físicas sentidas no maior órgão do corpo, a pele.
O livro é composto pelas emocionantes histórias de vida de pacientes com dermatite atópica de todas as idades e de todo o Brasil, que relatam a incansável procura pelo diagnóstico, as situações de preconceito e a busca pelo controle da doença. Em três capítulos, é possível acompanhar a longa jornada de mães, pais e famílias aflitas diante de uma enfermidade que pouco conheciam.
Nas páginas de “Na Minha Pele” ainda há relatos de uma nova geração de jovens que superou o trauma e decidiu falar abertamente na internet sobre as marcas da patologia, como Marina Mori, curitibana de 26 anos que tem um perfil no Instagram dedicado ao tema. “Não quero romantizar a dermatite atópica, mas acho que expor e normalizar essa condição tem o objetivo de tornar as outras pessoas mais empáticas em relação a doença”, conta.
O autor, Chico Felitti, conta que durante o processo de criação do livro-reportagem conheceu pacientes e familiares que não tinham conhecimento sobre a doença e não sabiam para onde ir. “Se essas pessoas tiverem informação e puderem ler a história de outras que vivem com a DA, talvez a vida delas fique mais fácil. Talvez elas se sintam menos sozinhas. Eu espero que esse livro chegue a muitos leitores, porque ainda há milhares de brasileiros sem o diagnóstico de dermatite atópica ou com o diagnóstico e com pouca orientação”, conta.
O projeto também contará com uma série de podcasts e vídeos com os pacientes e médicos entrevistados, que estarão disponíveis gratuitamente no site Entenda a Dermatite Atópica (www.entendadermatiteatopica.com.br/) e nas principais plataformas de streaming. Entre as vozes dos entrevistados está a do Gabriel Souza, paciente sem diagnóstico dos 2 aos 6 anos de idade e que, quando criança, o maior sonho era ter a pele da dobra do braço lisa.
O objetivo do projeto “Na Minha Pele” é reforçar a divulgação de informações científicas e de confiança sobre a dermatite atópica. “Além de educar sobre o que é a dermatite atópica, e como a doença impacta os pacientes, buscamos estimular a troca de experiências e histórias na comunidade de dermatite atópica”, explica Ana Kattar, diretora de imunologia da Sanofi Genzyme, a unidade de negócios focada em doenças de alta complexidade da Sanofi, indústria farmacêutica multinacional.
Sobre a dermatite atópica
A dermatite atópica é uma doença crônica causada por um desequilíbrio no sistema imunológico, na via de inflamação tipo 2, que gera inflamação nas camadas mais profundas da pele, resultando em lesões e coceira intensa1-4. Tais sintomas impactam a qualidade de vida dos pacientes e, também, a de quem convive com eles. Muitas vezes, a dermatite atópica é acompanhada de outras doenças inflamatórias, como asma e rinossinusite crônica com pólipo nasal1-4.
Por se tratar de uma patologia genética e com caráter hereditário, ao entrar em contato com um paciente com dermatite atópica, não é possível desenvolver a doença4,6. Apesar disso, pesquisas revelam associação a depressão, bullying e preconceito, além de absenteísmo.
Uma pesquisa realizada em 2018 pelo Instituto Ipsos com 199 pacientes adultos brasileiros com dermatite atópica moderada a grave revelou que esses faltam no trabalho cerca de 21 dias por ano devido aos sintomas da doença, contabilizando um mês de trabalho.
Ainda segundo a pesquisa do Instituto Ipsos, feita a pedido da Sanofi Genzyme em parceria com a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (Asbai) e com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), 35% dos pacientes com dermatite atópica já sofreram algum tipo de preconceito. A discriminação ocorre em ambientes variados, como no transporte coletivo (49%), no local de trabalho (44%) e em escolas ou faculdades (34%). Além disso, 1 em cada 10 entrevistados já perderam a vontade de viver em decorrência da doença.
Quadros de depressão estão presentes em mais da metade (52%) dos adolescentes com dermatite atópica e 39% deles relatam ter sido vítimas de bullying por causa da doença em algum momento da vida7. Durante as crises, 50% dos adolescentes com a enfermidade se preocupa sobre serem vistos em público e 36% dizem que têm sua autoconfiança abalada7.
Serviço
“Na Minha Pele – Histórias de quem vive com dermatite atópica”
Chico Felitti, com Mirella Santos, Beatriz Trevisan e o apoio de Sanofi Genzyme.
Disponível digital e gratuitamente em: www.entendadermatiteatopica.com.br.
Sobre Chico Felitti
Chico Felitti é autor dos livros “A Casa – A história da Seita de João de Deus” e “Ricardo e Vânia”, finalista do Prêmio Jabuti 2020. O jornalista também criou os podcasts “Além do Meme” e “Elke: Mulher Maravilha”.
Sobre a Sanofi Genzyme
A inovação para a ciência é um dos pilares da Sanofi Genzyme, a unidade de negócios global de doenças de alta complexidade da Sanofi, focada em cinco áreas: doenças raras, esclerose múltipla, oncologia, imunologia e doenças raras do sangue.
Dedicada a transformar os novos conhecimentos científicos em soluções para os desafios de saúde, com tratamentos para doenças normalmente difíceis de diagnosticar e caracterizadas como necessidades médicas não atendidas, a Sanofi Genzyme foi a primeira a desenvolver terapia de reposição enzimática para doenças de armazenamento lisossômico (LSDs).
Fundada como Genzyme em Boston (Estados Unidos) em 1981, rapidamente cresceu para se tornar uma das principais empresas de biotecnologia do mundo. A Genzyme tornou-se parte da Sanofi em 2011.
Sobre a Sanofi
A Sanofi se dedica a apoiar as pessoas ao longo de seus desafios de saúde. Somos uma companhia biofarmacêutica global com foco em saúde humana. Prevenimos doenças por meio de nossas vacinas e proporcionamos tratamentos inovadores para combater dor e aliviar sofrimento. Nós estamos ao lado dos poucos que convivem com doenças raras e dos milhões que lidam com doenças crônicas.
Com mais de 100 mil pessoas em 100 países, a Sanofi está transformando inovação científica em soluções de cuidados com a saúde em todo o mundo.
Sanofi, Empowering Life, uma aliada na jornada de saúde das pessoas.
Da Assessoria
