Assembleia debate criação do Dia Estadual de Conscientização da “Doença dos Ossos de Vidro”
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A Assembleia Legislativa do Paraná analisa o projeto de lei da deputada estadual Maria Victoria (PP) que institui o Dia Estadual de Conscientização da Osteogênese Imperfeita, doença rara conhecida popularmente como “doença dos ossos de vidro”.
O PL 709/2025 prevê que a data seja celebrada anualmente em 6 de maio e passe a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado. O projeto foi protocolado na terça-feira (2) e segue para análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).
A osteogênese imperfeita é uma condição genética rara que fragiliza os ossos, tornando-os mais suscetíveis a fraturas frequentes, inclusive durante atividades rotineiras. Além disso, pode causar baixa estatura, deformidades esqueléticas e outros comprometimentos.
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Embora a doença não tenha cura, existem tratamentos clínicos e terapêuticos que ajudam a reduzir os impactos e proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes.
A deputada Maria Victoria destaca que a criação da data oficial tem como objetivo ampliar a informação, conscientizar a sociedade, combater o preconceito e estimular a formulação de políticas públicas voltadas ao atendimento dos pacientes.
“São pessoas que merecem atenção, cuidado e dignidade. A conscientização é um passo essencial para promover inclusão, melhorar a qualidade de vida e avançar em pesquisas e tratamentos”, afirma a parlamentar.
Doenças raras
Desde 2015, a deputada Maria Victoria atua para dar mais visibilidade às doenças raras, buscando diagnósticos mais precoces, incentivo à pesquisa e ampliação dos tratamentos.
O Paraná foi o primeiro estado do país a debater o tema no Legislativo, com a aprovação da Lei 18.646/2015, que instituiu o Dia de Conscientização das Doenças Raras. Em 2018, a legislação foi atualizada para incluir o Fevereiro Lilás, mês de mobilização sobre o tema.
“Desde 2015 estamos nessa luta de conscientização. Na época, fomos o primeiro parlamento a discutir esse assunto. Hoje, mais de 15 milhões de pessoas vivem com doenças raras no Brasil, sendo 700 mil apenas no Paraná”, explica Maria Victoria.
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Uma das principais conquistas da mobilização foi a ampliação do número de doenças detectadas pelo teste do pezinho. No ano passado, o Governo do Estado autorizou o aumento gradual de 7 para 37 doenças diagnosticadas na triagem neonatal, e a Assembleia Legislativa aprovou uma lei sobre o tema, de autoria da deputada.
Sobre doenças raras
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Embora o número exato não seja conhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes em todo o mundo.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas possuem diagnóstico de alguma doença rara, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
O Ministério da Saúde explica que as doenças raras apresentam grande diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas entre condições diferentes, mas também entre pacientes com o mesmo diagnóstico. Em muitos casos, manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, o que dificulta o diagnóstico precoce.
ALEP
